Mirjami

Hej!

Jag är 18 år och har fått diagnosen konversionssyndrom. I Januari 06 var jag med i en bilolycka som fick stora följder och sen dess har jag levt med väldigt hög smärta samt gått hos sjukgymnast, psykolog mm.

I februari 08 hamnade jag på sjukhus av att jag fick väldigt kraftigt krampanfall och blev förlamad. Jag är nu förlamad i båda benen och vänster arm, och har heller ingen känsel på dom ställena. Bland annat låg jag inne på psyk i 8 veckor. Och äter mycket mediciner samt antidepressiva.

Jag har fått väldigt klent med information och olika diagnoser, men det dom säger i nuläget är att jag gick in i väggen av för stor press, stress och smärta och signalerna blev avkapade.

Efter 5 månaders sjukhusvistelse är jag nu hemma, rullstolsburen. Jag går på rehab och gymnasiet.

Framstegen har börjat synas, i armen. Vänster arm fungerar väldigt bra faktiskt nu, och även känseln har kommit tillbaka i ett par fingrar.

Jag har under hela den här tiden haft hoppet uppe, visat mig stark och försökt ta allt så bra som möjligt och försökt bli så bra och göra mitt bästa. Men krampanfallen kommer tillbaka titt som tätt och jag tycker att det här är så sjukt himla jobbigt. Hur ska jag göra för att orka med allt det här och hur ska jag hjälpa mig själv så bra som möjligt? För att få upp alla psykiska låsningar och få bort dom sk. funktionella kramperna.

Jag vill, vill, vill bli frisk och kunna gå igen.. Men jag orkar inte. Hur ska jag göra? Hur ska jag förklara för alla vad det här är utan att dom klassar mig som ett "2-årigt psykfall"? Varför måste just jag bli drabbad av det här? Blir det bra? Orkar jag?

Mirjami

Dopa minen:)

Jag måste först säga att jag känner till det där men vet inte mkt om det, så jag kanske ställer fler frågor än svar. Som jag förstått det så är det inget neurologiskt fel i den mening att impulserna inte har möjlighet att nå fram till benen pga avslitna nerver, utan det är snarare en blockering, eller? Denna blockering är ju i så fall inte inbillning, utan det är ju en verklig sak. Det borde dock inte betyda att det inte går att lösa om man mentalt lyckas lösa nervblockeringen så impulserna går fram dit de skall och inte hindras.

Vad händer om du äter stor dos bensodiazepin en period, vilket ju är både muskelavslappnande och ångestdämpande? Har man provat det?

Fick du whiplash-skada vid olyckstillfället? Sådan opererar man med ganska goda resultat i många andra länder men inte i Sverige. Kanske en sådan utomlands i så fall skulle kunna minska spänningar i nacken och därmed avlasta nervimpulsflödet?

Jag skriver inte mer än så ifall jag är helt ute och cyklar kring en diagnos som jag inte mer än bara hört talas om.

Mirjami

Vad härligt det är att få svar och stöd, hade inte vågat ens hoppats på det!

Det är sant, inga nerver är avkapade och inget är brutet. Jag vet faktiskt inte varför dom kallar det för att signalerna är "avkapade", men dom är iaf så att det är en massa blockeringar som gör det, men att det går med rätt hjälp och riktigt mycket träning och vilja att få tillbaka signalerna mellan kroppsdelarna.

Ja, det är enligt läkarna väldigt ovanligt med sådana här fall. Och de fall som kommer är oftast halvsidiga förlamningar, men i och med att jag är förlamad i båda benen och halvt i armen och får funktionella krampanfall blandat med smärtanfall, så alla läkare har känt att dom är ute på hal is och inte vet vad dom ska göra eftersom jag tydligen varit första fallet för alla.

Benzo har jag aldrig provat, det var tal om det ett tag men vi provar med dom som jag äter nu istället. Jag äter Cymbalta 60mg nu, tillsammans med sömnmedicin och smärtmedicin. Har även ätit Mianserin men den hade ingen vidare effekt.
Tillsammans med medicinerna har jag samtalskontakt och terapi samt stress och smärthantering. Och rehab.

Ja, jag fick en whiplash-skada vid bilolyckan, tillsammans med hals-, rygg- och kotskada. En operation som minskar spänningarna skulle nog inte sitta helt fel..

När jag låg på psyk gick jag igenom bland annat alla rutinkontroller och prover, och har även gjort magnetröntgen i hjärnan, halsryggen, EEG, neurologundersökningar, och en massa mängder med blodprover. Jag låg även 3 månader på vanligt sjukhus + akademiska, då de gjorde många undersökningar.

Är det någon som har en aning om tidsbegrepp och prognoser, hurpass och om man kan bli återställd? Och hur lång tid detta isf kan ta.. Det har nu tagit 8 månader.

Det som ställer till det är att det tydligen inte är vanlig ren konversionssyndrom eftersom det även är en olycka bakom det hela, men att det genom den sortens rehab kan bli hjälpt mycket.

Men psykologerna man pratar med vet knappt heller nåt om det, och jag känner att hjälpen/stödet jag får därifrån inte är så mycket..

Men jag kämpar på!

/ Mirjami

Dopa minen:)

Som sagt, jag vet inte så mkt om detta tillstånd. Men eftersom läkarna enligt dig är ovana med ditt fall, så kan jag ju alltid spekulera likaväl som de . Observera att det är rena spekulationer utan underbyggande fakta för min del. Men jag skulle då gissa att antingen blir det successivt bättre tills det försvunnit helt, eller så kan jag tänka mig att det först går långsamt för att sedan bli lite som att "dra ur proppen" och resten släpper relativt fort - och det kan kanske bli lika gärna nästa vecka som långt fram i tiden. Hoppas jag inte ger några falska förhoppningar nu när jag sitter och gissar bara.

Vad gäller whiplash så utförs det som sagt i andra länder och man kan tyvärr inte bli remitterad till en metod som ännu ej godkänts i Sverige, så man måste då betala ur egen ficka. Då pratar vi typ uppåt 200.000 kr. Det fåniga är att det t o m ofta finns svenska läkare som utför detta i t ex USA på svenska patienter - men det kan ju kännas skönt språkligt, även om du behärskar hyfsad engelska. Däremot tror jag inte de vill utföra operationen innan förlamningen släppt. Fast vem vet - om du blev av med en stor del av värken där, kanske det skulle få dig att slappna av bättre och snabbare släppa blockeringarna?!? Säger det igen - bara mina egna försök att klura logiskt på det där.

Sedan tror jag fortfarande på att testa benso en period. Helt fel ute kan jag inte vara på den punkten eftersom du skriver att läkarna övervägt det. Ett par veckor blir man inte beroende på.

Cymbaltan äter du troligen för att den anses brukar ha effekt både mot depression och värk samtidigt, så det kan nog vara ett bra val.

Jag avslutar med ett universaltips som aldrig är fel. Jag förstår ifall du eventuellt har problem med sömnen av alla dessa besvär. Men sömnforskare säger att man får den bästa och mest avslappnade sömnen mellan kl 22 och 04 på natten. Så om du skaffar regelbundna sovtider där du försöker ta vara på så stor del som möjligt av dessa speciella timmar och lägger dig halvtio varje kväll så är jag övertygad om att det kan göra skillnad (om du nu inte redan är duktig på sovrutinerna. Fast det ser ju inte så ut om man tittar när du postade inlägget, hehe. Kolla inte vilken tid jag postade detta bara, för det KAN hända att jag inte alltid lever som jag lär...hrm ).


Hoppas det ordnar sig för dig!