Announcement

Collapse
No announcement yet.

Om att rodna och om att operera "bort" det.....

Collapse
X
  • Filter
  • Time
  • Show
Clear All
new posts

  • Skuffe
    started a topic Om att rodna och om att operera "bort" det.....

    Om att rodna och om att operera "bort" det.....

    Hej jag är en kille på 43 år som lider av att jag rodnar och har så gjort sen 12 års ålder.

    Detta är något som satt en hel del käppar i mitt liv och som gjort att jag dragit mig från olika sociala situationer, trots att jag i grunden är en mycket social person och älskar människor. Jag har läst en hel del om hur man ska kunna lösa detta och då har andra främst tipsat om KBT samtal, Betablockare/tabletter som tex Inderal mm och sen har jag läst en del om att man kan operera sig "Den sympatiska blockaden".

    Alltså den operationen där dom sätter klämmer runt dom nervtrådar som styr svettningen i ansiktet/händer.

    Samtal/terapi har jag till viss del testat som inte fungerar, jag har även testat Inderal som jag tycker funkar hyffsat. Men då det kräver planering för att dom ska funka

    så känns inte det bra i längden heller. Menar det tar ca 2 timmar innan dom funkar och sen tappar jag all ork i kroppen och får mjölksyra i benen av att gå upp i en trappa.

    Så nu har jag bestämt mig för att göra operationen och kommer snart åka till Finland för att göra den. Då jag knappt hittar någon som gjort denna operation som jag

    kan läsa om hur det var för den personen, hur det gick och hur personen upplever före/efter, tänkte jag här skriva och dela med mig om hur JAG upplever detta.

    Jag ska skriva så ärligt som möjligt och skriva om både fördelar men även om dom nackdelar/biverkningar som jag antagligen kommer att få.


    Först kommer jag skriva lite om mitt liv som inte alltid varit en dans på rosor och jag ska skriva här också om hur rodnandet har förstört mitt liv så mycket med.


    Men jag börjar med mitt liv:

    Jag föddes med två missbrukande föräldrar och när jag var 1 år hamnade jag och min bror på barnhem då våra föräldrar inte klarade av att sköta oss. Efter ca 6 månader kom vi till slut till en fosterfamilj som redan hade både egna barn och andra fosterbarn.

    Mannen i familjen var pastor och dom var båda djupt religösa. Under hela min tid i familjen fick jag mycket stryk. Ibland flera ggr om dagen och i bästa fall kunde det gå en vecka eller så. Jag fick ofta höra hur dålig och värdelös jag var och att mig skulle det inte bli något av.

    Jag var tydligen djävulens son och fick som sagt mycket stryk. Jag blev ofta inlåst på rummet, upp till en vecka i taget och fick ibland inte mat på en hel dag.

    Jag hade ofta svårt för att somna för att jag var hungrig. Jag tycket att det var mest jobbigt där att känna mig så avskydd av föräldrarna och fick aldrig en kram eller ens en klapp på axeln att jag var bra eller gjort nått bra. Jag kände mig ofta övervakad och det känndes som dom spionerade på en och fick oftast veta om man gjort något som dom tyckte var fel. Kvinnan i huset avskydde mig och sa ofta hur värdelös jag var och hade en blick som inte var rolig att få. Det var mycket synd i familjen och där man skulle få till svars inför gud. Sen att det var otroligt mycket dubbelmoral det talades det inte högt om.

    Jag fick som tur var flytta därifrån när jag var 12 år och det var som att komma till himlen. Så lycklig hade jag aldrig varit i hela mitt liv. Men jag flyttade hem till mina gamla missbrukande föräldrar, där morsan slutat knarka men drack en del ihop med farsan. Efter ca 6 månader kom verkligheten ikapp mig och jag måste ruskigt dåligt över det jag varit med om. Jag började skolka och drick och ganska snart att knarka.


    Det höll jag på med tills jag var 20 år då fick jag nog av det livet och sökte hjälp av sociala och fick komma på ett behandlingshem där jag var i två år.

    Efter det har jag aldrig rörst droger eller det kriminella livet.


    Har sen dess levt ett ganska normalt liv, med kompisar, fått barn, sportat osv. Ingen skulle nog kunna tro att jag varit med om det jag varit och ingen kan se att jag missbrukat. Men hela tiden har jag haft detta otroligt jobbiga att jag rodnar.

    Jag verkligen hatar det för jag kan inte kontrollera det. Det är otroligt jobbigt att sitta vid tex ett köksbord med några och vardagsprata och man känner

    hur iaktagen man är. Jag känner i hela kroppen hur det bara ligger och väntar på att blossa upp i ansiktet. Rädlsan att just rodna är säkert den största boven.

    Att sitta hemma hos kompisar eller släkten längst in i soffan med alla blickar runt mig får mig att få ont i magen av oro redan innan jag åkt dit.


    Att gå ut ur en butik så ska larmet gå fast man inte snattat och alla vänder sig om och tittar ut en. När jag gick på hockey så brukade dom filma publiken ibland och zomma in

    en eller några personer och det var jag livrädd för. Var livrädd för att behöva tala in för en "grupp" vilket kunde vara bara några stycken. Att komma till en ny arbetsplats och bli presenterad för den nya personalen. Att sitta på restaurang med tjejen och hon tittar på en och där det finns risk att dom runt om börjar titta.

    Att gå runt och sjunga i lägenheten vågar jag inte göra om tjejen eller någon annan är där trots att det inte är någon fel på rösten. Att sporta och tillhöra ett lag och där man ska sitta i en ring i omklädningsrummet och tala före och efter matcher, var riktigt hemskt. Jag ville inte ens ha beröm för då rodnade jag inte för alla.


    Så i alla år har jag hittat olika sätt som gjort det lite lättare. Med tex att sitta längst ut i soffan vid familjemiddagar, gå på toa ofta fast jag inte behöver. Kanske gå runt och vara på benen i olika sociala samanhang "typ reda att fly" istället för att sitta ner och bli betraktad.

    Sommaren funkar bättre om man har solat så huden redan är rätt solbränd, även solarie på vintern har känns som en liten trygghet.

    Man kommer lite sent till en fest så att dom flesta redan har blivit lite rund om fötterna och har man "tur" slapp man middagen och sitta vid bordet och prata.

    Att köra bil på sommaren med kallluft mot ansiktet om man har några i bilen som gör att man rodnar eller är rädd att rodna.

    Det finns många tillfällen som gör att jag blir nojig att jag ska rodna och som gör att jag försöker avstå från att hamna i den situationen.

    Jag har förstått att min kropp överreagerar på "faror" som inte finns och att det har med min uppväxt att göra. Det var ganska skönt att få veta annledningen även om det i sig inte blir lättare för det.


    Bara tanken på att min dotter en dag kommer att gifta sig och jag måste hålla tal gör mig nojig, ÅR innan det ens skulle vara möjligt för henne att gifta sig.

    Jag har nu träffat en ny tjej och börjar redan noja mig för jag är bjuden till hennes föräldrar på jul där hennes syskon kommer med deras familjer.

    Hua va läskigt men egentligen ser jag ju fram emot det. Men vet att mitt rodnande kommer få mig att få ont i magen och bli nojjig flera dagar innan.

    Jag har insett att jag kommer få leva med detta, vilket jag inte vill och är nu berädd att försöka göra något åt det på allvar och det enda jag ser är att göra operationen.


    Kanske någon fler känner igen sig i min berättelse och även kan få nytta av då jag senare kommer berätta hur operationen gick till och hur kroppen reagerar efter.

    Jag kan inte "tala" bort att jag rodnar med en psykolog och jag tycker inte att det är lite "gulligt" att bli en tomat i ansiktet. Jag tycker heller inte att "det är väl inte så farligt" att rodna.

    Jo för MIG är det verkligen jobbigt. Och jag vill inte leva så här resten av mitt liv.


    Mvh



  • Skuffe
    replied
    Ok låter ju rätt bra då och kan mycket väl tänka mig att du går och "väntar" på att du ska börja rodna igen.
    Lättare sagt än gjort, men du bör nog så mycket det bara går försöka undvika den tanken. Annars kanske den "tvingas" tillbaka.
    Hoppas den medicinen kan funka för dig och det finns väl knappt något medel som inte har någon form av biverkning. Så det mesta ska väl tas med mått, så typiskt svenskt det lät hehe

    Leave a comment:


  • Pizzaslice
    replied
    Hej! Jo men svettningarna har blivit bättre faktiskt. Har inte rodnad någon gång ännu heller, men man känner lite mer att den ligger där och kan blomma ut. Vet dock inte om det bara är psykologiskt för att man tagit bort klipsarna eller inte. Men känns som man har en annan "kontakt" med ansiktet nu om ni förstår. Jag ska träffa en läkare här om någon vecka för att få Ditropan utskrivet, vilket är ett läkemedel som kan minska svettningarna. För svettas fortfarande lite extra, och vid exempelvis tillfällen då jag bär en tunn skjorta som man inte vill att det kan svettas igenom kan det va skönt att ha tagit en tablett ditropan på morgonen. Har läst på en del forum att många har haft bra effekt av läkemedlet och var också något som Tuomo rekommenderade mig. Dock har kan det få bieffekter på lång sikt, så det är inte något jag vill ta långvarigt eller regelbundet.

    Leave a comment:


  • Skuffe
    replied
    Tänkte höra hur det går för dig Pizzaslice

    Leave a comment:


  • Pizzaslice
    replied
    Hej! Tänkte ge er lite update! Är ju ca 6 veckor sedan nu nästan som jag tog bort klipsarna. Tuomo sa till mig att det skulle ta 2-4 veckor att blir återställd hyfsat normalt. Det jag kan säga är att jag fortfarande svettas och rodnaden har inte kommit tillbaka. Svettas kanske LITE mindre nu än tidigare men inte mycket. Handsvetten har börjat komma tillbaka något, främst på höger hand, vilket jag tycker är konstigt att vänster är efter så att säga. Svettas även på konstiga ställen nu också. På bröstet svettas jag inte vid själva bröstkorgen, utan nu är det som ett område uppe på vänstra bröstet som jag svettas på. Likadant på ryggen så svettas jag på vänstra skulderbladet men inte på högra. Någon som vet vad detta beror på? Enligt Tuomo är det normalt att nerven beter sig konstigt när den är påväg att normalisera sig igen.

    Har mailat en del med honom om varför det inte blir bättre, och han säger att det kan ta längre tid för nerven att normailsera sig ibland. Han gav mig dock tips om oxybutynin som tydligen ska minska svett. Läste dock lite om bieffekter om att man kan få sämre syn, torr mun, och ev demens. Någon som har erfarenhet om detta?

    Leave a comment:


  • Skuffe
    replied
    Hej Rödnej Själv skulle jag inte rekommendera att köpa läkemedel på den svarta marknaden. Det går tydligen att beställa på nätet från andra länder, samtidigt varnas det för att dom kan innehålla all möjlig skit. Gå till din läkare och säg att du måste hålla föredrag på jobbet men att du inte klarar det, att du får hjärtklappning. Du behöver ju inte ta upp det med rodnad, vilket jag själv inte hade pallat, tyvärr. Själv gillade jag inte betablockare, men visst dom funkade lite det gjorde dom. Men jobbigt att behöva planera in att använda dom, då det tar ganska lång tid innan dom börjar verka, sen blev jag själv helt slut i kroppen. Tyckte det var jobbigt att gå upp i en trappa efter jag tagit dom.

    Leave a comment:


  • Rödnej
    replied

    Hej igen!

    Har börjat lägga undan i en fond för att operera mig inom snar framtid!

    Tråkigt att du hade för jobbiga bieffekter Pizzaslice. Hur mår du nu när det gått över en månad? Hur är rodnad och svettningar tex?

    Jag tänkte höra med er som skrivit på¨denna tråden. Jag är väldigt intresserad av att testa betablockerare. Inte meningen att jag kommer använda det dagligen, bara vissa dagar när jag ska göra eventuella utmaningar. Jag känner inte att jag vill gå till en läkare och lipa till mig ett recept.. Kan man beställa från någon bra sida som ni vet? Någon ni kan rekommendera?

    Är fortfarande som sagt väldigt inne på operation. Men skulle vilja testa Betablockera så länge.. Hur löser jag det?

    Hoppas alla har det bra såhär tätt inpå jul!

    Leave a comment:


  • Pizzaslice
    replied
    Har precis gjort operationen nu och tagit bort klipsarna. Detta va inte alls lika jobbigt rent operationsmässigt och man mådde mycket bättre nu efteråt än när klipsarna sattes dit. Tuomo sa att det kommer ta ungefär 2-4 veckor innan nerven har normaliserat sig, men han kunde se när han tog bort klipsarna sa han att nerven återvidgade sig något och att allt såg bra ut. Precis som du skriver Skuffe så hoppas jag att nerven ändå ska vara något åtklämd och att man får lite effekt ändå. Kanske att det endast är när man skulle vara riktigt utsatt och i vanliga fall skulle blossa upp och rodna rejält som det händer lite. Eller att det tar längre tid att skicka själva signalen för rodnaden. Hade varit skönt att få något mellanting där man har något minskad rodnad iaf. Men vi får se helt enkelt.

    En grej som jag blir ganska fundersam över är att när jag va på sjukhuset nu så hörde jag 2 andra svenskar som precis gjort operationen. Är helt säker på att de gjort en ESB då båda pratade med Tuomo och ena frågade "är jag röd nu?". Jag fattar inte varför de inte är aktiva här eller om de läst något på forum över huvudtaget? Jag råkade nämligen höra lite av det som sades mellan den svenska patienten och Tuomo där Tuomo berättade att om något skulle hända så skulle de höras inom 1 månad för att stämma av läget. Varpå svensken svarade: "Vad menar du med det?", på ett sätt precis som att han inte visste om att det fanns några risker. Tuomo berättade snabbt om eventuella svettningar osv.

    Men det jag menar är. Om man nu gjort någon research, vart ska man då göra den om man inte göra den via forum? Dvs antingen här eller på flashback....? Min spontana känsla är att det nog är ganska många svenskar som gör denna efter mitt besök idag, men varför skriver de inget på forum?! Stör mig lite asså... Det är ju både för deras egen och för andras skull.

    Så är det några som gjort operationen men som bara är inne här och läser så ber jag er att dela med er



    Leave a comment:


  • Skuffe
    replied
    Bra att du kommit fram till ett beslut du känner dig nöjd med. Hoppas även att nerverna kanske har klämts åt så att det ger effekt även om dom nu tas bort.
    Ska bli intressant att höra hur skillnaden blir nu när du tar bort dom. Lycka till den 14e och på återseende.

    Leave a comment:


  • Pizzaslice
    replied
    Jag har faktiskt beslutat mig för att ta bort alla klipsarna nu. Allt är bokat och operation skall göras på tisdag den 14:e. Jag har ju pratat en del med Tuomo fram och tillbaka och tom han tyckte att jag faktiskt skulle ta bort alla klipsar till slut. Känns ändå som att Tuomo faktiskt verkligen vill hjälpa mig, så det vill jag även berätta för andra som funderar på denna operation. Har läst en del inlägg innan om att ex Timo ska ha varit nonchalant efter operationen osv, men Tuomo och jag haft haft en jättebra kontakt och han försöker förklara allt trots knagglig svenska. Jag känner att jag inte vill göra en chansning nu och börja med att ta bort några klipsar, och att det kanske inte blir bättre och att det sen är för sent att plocka bort de sista, dvs att man inte blir återställd. Jag hoppas verkligen nu att man blir återställd som tidigare. Dock så hade de kanske varit bra om nerverna inte fyller sin funktion till 100% längre då det suttit klipsar på dem nu i 1,5 månad och att man kanske blir av med rodnaden lite.

    Det jag kommer göra nu är att försöka jobba med huvudet igen och se om det ger vidare effekt. Har gått till psyokologer och berättat om mitt problem tidigare. Tyvärr har detta inte tagits på allvar och jag bytte även psykolog 2 ggr. Faktum är att rodnaden under vissa skeden har gett mig självmordstankar, men detta var för några år sedan. Nämnde även detta för psykologer, men fortfarande tog dom det precis att "det händer alla", vilket det gör ibland, men vissa har ju såklart större problem.

    Har flyttat till en annan stad här nu och ska verkligen kämpa för att försöka få bukt med rodnaden genom en psykolog här. Sen får man väl helt enkelt hoppas på att det kommer någon ny metod framöver. Känns som det borde gå att lösa på något sätt, så långt vi kommit i sjukvården nu liksom. Att man gör något som inte påverkar svetten eller något annat. Precis som Blushingman pratar om att man kanske kan göra något med blodkärlen eller liknande. För grejen är den att jag blir väldigt röd när jag tar i mycket i träning osv också, så det ligger ju något i att jag har väldigt ytliga blodkärl i ansiktet eller nåt. Funderar faktiskt på att skriva till några läkarstudenter eller något och be dom att kanske börja titta på detta "nedtystade" problem. Faktum är ju att de som inte själva lider av detta har ju ingen aning om att folk kan må fruktansvärt dåligt av det och att det är många mer drabbade än vad man tror.

    Summa sumarum så känner jag väl att detta ändå inte är något jag ångrar. Så länge min operation med borttagning av klipsarna går bra. Jag är en person som gillar att testa nya saker även om det ibland innebär stora risker, och ibland kostnader. Kommer totalt ha lagt ut lite drygt 100 000kr med operationen som innefattar borttagningen av klipsarna plus kostnader som resa och hotell, samt att man fått 2 ärr på vadera sida av kroppen. Klart att det är mycket pengar, men när det kommer till psykisk ohälsa så har pengar inget värde längre. Jag var fullt medveten om bieffekterna innan operationen, men jag kände ändå efter att jag funderat i 1,5 år ville testa det här. Jag förstår att denna operation fungerar för vissa, men tyvärr inte för mig. Min ork på gymet känner jag även har gått ned en del, vill även lägga till det här. Var där senast igår och körde 15 min crosstrainer innan gymet som jag brukar göra, men orkade knappt köra några övningar efter detta.

    Jag kommer uppdatera er efter min operation på tisdag för att se mina konsekvenser, och då får man även ett kvitto på om operationen är återställningsbar också. Jag kommer vara fortsatt aktiv i denna tråd för andra som funderar på operationen och även att dela med mig av eventuella andra framsteg genom den psykologiska biten. Det är så skönt att kunna bolla dessa med andra personer. Innan jag blev aktiv på forum som dessa så trodde jag precis som andra att man var helt ensam om detta problem.

    Nu känns det också som jag har fått lite perspektiv på rodnaden också och att det finns problem som är betydligt värre. Folk som har obotlig cancer osv.
    Men som sagt, jag kommer verkligen att fortsätta kämpa för att bli av med rodnande. Har stora visioner för min framtid där jag bla drömmer om att driva företag, hålla föreläsningar osv.

    Sammanfattning av postiva samt negativa konsekvenser av operationen:

    Postiva: Rodnaden försvinner till 100%, ingen tvekan om det.

    Negativa: Ökad svettning på rygg och bröst. Konstant fuktiga fötter och även mer svettiga vid ansträngning och när de exempelvis ligger under täcket. Ökad svettning på ben vid ansträning.
    Nedsatt kondition.
    Torra händer. Inget som är jättebesvärande, bara att smörja in med en bra handkräm dagligen.

    Det man får tänka är att ALLA får kompensationssvettningar. Det går inte att undkomma. Sen beror det på hur man svettas i vanliga fall och att om man svettas lite mer på de områden jag uppgivit inte är någon biggie. Men helt logiskt så blockas området från armhålan och uppåt från svett och den svetten MÅSTE ut någon annanstans. Inget snack om den saken. Det är precis som när man stryker på absolut torr i armhålan, då svettas man mer någon annanstans. Detta innebär inte att det är ett problem för alla, men jag vill bara understryka att det inte finns en "risk" för att man svettas mer, utan det handlar bara om hur mycket.

    Så jag säger varken bu eller bä om operationen. För mig fungerade det som sagt inte och gav för mycket kompensationssvettningar, men det innebär ju inte att det blir så för alla.

    På återseende efter min operation. Alla är välkomna att ställa frågor till mig såklart, då jag även vill finnas till hand för folk som va i min situation innan operationen.
    Last edited by Pizzaslice; 2017-11-09, 22:39.

    Leave a comment:


  • Skuffe
    replied
    blushingman- Ok så kan det nog vara

    Pizzaslice- Bara så du vet är Timo inge vidare på Svenska, vilket jag har för mig att Tuomo är, då jag tror det var han som var den andra personen som var med Timo och opererade mig. Timo borde vara en av dom bästa och mest rutinerade inom detta område, men behärskar inte riktigt det svenska språket. Bara så du vet det ifall du pratar med han i telefon. Håller tummarna att ni kommer fram till något som blir bra för dig i längden.

    Leave a comment:


  • Pizzaslice
    replied
    Halloj! Har undersökt detta lite grann och precis som vi konstaterat så är T2 den främsta nerven man opererar för rodnad. Jag mailade en läkare som jobbar med "Micro-ETS" igår som heter David Nielson om hur han brukade göra. Micro-ETS innebär att man gör ett snitt på nerven och inte kapar av den helt som vanlig ETS. Jag fick detta som svar: "your blushing will intensify if clamps are removed from T2. T3 doesn’t contribute to improving blushing as long as the T2 neural pathway is 100% blocked at the 2nd rib level (just above the T2 ganglion).
    Dr Nielson".

    Varpå han alltså menar att T2 också är den nerven man i första hand angriper mot rodnad. Jag pratade precis med Tuomo om detta i telefen, men han kan inte direkt ge mig ett konkret förslag om hur man borde göra utan frågor mest mig hur jag vill göra. Men jag menar, det är ju han som är läkaren. Jag gav honom förslaget att plocka bort T3 och även ena T2-klipset, dvs att man endast har kvar ett klips på T2. Så jag känner just nu är att jag kan tänka mig att få tillbaka lite rodnad, kanske 50% och även att svettningarna minskar med 50%. Då känns denna lösningen mest aktuell. Han skulle prata om detta förslag med Timo(han som gjorde operationen innan) och Tuomo skulle även ge mitt nummer till Timo så att vi kunde pratas vid över telefon om denna lösning.

    Jag har bokat en tid för borttagning av vissa klips den 14:e november nu på tisdag och vi ska diskutera och jag ska även kolla upp lite med den andra läkaren om vad han tror blir bäst.

    Hoppas verkligen att vi kommer fram till något bra! Men att behålla T3 känns helt fel.


    Leave a comment:


  • blushingman
    replied
    Skuffe: Du har fått samma operation som Pizzaslice. 2. sympatiska ganglion = T2. 2 klipps över T2, 1 nedanför (som blir mot T3). Totalt 3 klipps per sida.

    Leave a comment:


  • Skuffe
    replied
    Tråkigt att höra att du fått såna svettningar efter hoppas det kan funka om han då plockar bort ena klipsen.
    På sidan 5 i denna tråden fick jag frågan av blushingman om vart mina klips sitter och skrev där:
    "Det står så här "Åtgärden börjas på vänster sida, efter hudbedövningar 2 snitt och 2 troacar till thorax kaviteten. Efter det thorax-kaviteten fylls med CO2.2 klips sättes över och 1 klips nedanför 2. sympatiska ganglion." Sen står det bla bla bla och sen att det görs likadant på andra sidan."
    Så ska jag vara ärlig så fattar jag inte riktigt vad det menas, men blushingman tror att jag har 3 st klips på varje sida. Jag har iaf 2 st ärr på varsin sida av bröstkorgen.

    Leave a comment:


  • Pizzaslice
    replied
    Tuomo menar på att på mig så sitter det 2st klips över T2 och 1 klips under T2 på varje sida, och att det därför är bättre att plocka bort dom 2st över T2 om man vill känna någon skillnad på svettningen. Tuomo menar på att T3 hjälper mot rodnaden i 80% av fallen, men att T2 hjälper mot typ 95% av fallen. Får en känsla av att de inte har 100% koll på läget, och att man hela tiden måste försöka göra egen research även på detta.

    Fattar inte ens vad han menar vart han satt klipsen. Detta mail fick jag av Tuomo idag: "Hej Erik,jag har sagt att jag har satt 2klipsar över T2 och 1 klips under T2. Der är Timos teknik. Vi talar då att det är T2 blocking, 1 klips under förbättrar resultat,säger Timo. Teoretiskt det är T2-3 blocking."

    Leave a comment:

Working...
X